La Paz, 25 de agosto (Oxígeno).- En Bolivia, es poco frecuente la  Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que dio lugar a una campaña llamada el desafío de la cubeta con agua helada, con el fin de recaudar fondos para la investigación de una cura.

De acuerdo con la neuróloga, especializada en fisioneurología, Mónica Molina, la ELA es “poco frecuente, el porcentaje aproximado de enfermos  en 100 mil habitantes debe ser un 5 por ciento, es rara la enfermedad. En nuestro medio hay la ELA, pero veremos unos dos  o tres pacientes al año en la Caja Nacional de Salud, que es poco si hablamos en relación con el accidente vascular, epilepsias o cefaleas entre otras”, dijo.

La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas de la espina dorsal y del cerebro. Estas células controlan la actividad muscular por lo que, a medida que avanza la enfermedad, los músculos se van atrofiando hasta que el cuerpo queda reducido a un estado vegetativo.

A diferencia de la esclerosis múltiple (EM que daña la vaina de mielina, cubierta protectora que rodea a las neuronas) que afecta más a las mujeres que a los hombres y se diagnostica entre los 20 y 40 años de edad; la ELA es más frecuente entre los varones -de dos a uno- aparece entre la edad aproximada entre los 55 y 60 años, antes de eso es muy infrecuente.

La esclerosis múltiple es también degenerativa. Es múltiple porque se presenta una crisis de generación en el ojo y la vista, en alguna parte del cuerpo, luego se pierde control de las esfínteres y también impide la motricidad.

Respecto a cómo se produce la ELA, la doctora Molina asegura que hay muchas teorías, desde las que dicen es una enfermedad viral, problemas con genes, pero no hay una exacta, solo se sabe que sucede con la enfermedad pero no se sabe cómo pararla.

Cuando se diagnostica la ELA, el paciente tiene una sobrevida corta de unos tres a cuatro años, pero con fisioterapia y una medicina llamada Rilusol que solo se consigue en el extranjero, se mejora la calidad de vida del paciente.

La neuróloga recomienda que “ante cualquier sospecha de pérdida de fuerza o de que vean algo raro en sus músculos, que se muevan solitos o que esté más debilitado o más pequeños que el otro, acudan a un neurólogo clínico para hacer un mejor tratamiento y alargar el periodo de vida.

Asociación

La Asociación Boliviana contra la Esclerosis Múltiple (Asbocem), agradeció que la recaudación por el “baldazo de agua fría” que se están dando algunos políticos del país, llegarían a esta institución, porque se enteraron de que si bien no padecen de ELA, sufren de EM que también es una enfermedad degenerativa, dijo Tomasa Portugal, que padece de la EM y es parte de la Asociación.

Uno de los primeros políticos en realizar el desafío del balde de agua fría fue Samuel Doria Medina, y su hija Sandra fue la encarga de hacer la entrega de Bs 12.000 a una niña que sufre de dermatomiositis, similar a la esclerosis y que está internada en el Hospital del Niño de La Paz.

“Mi papá es Samuel Doria Medina y el ha estado con la campaña de echarse el balde de agua helada sobre la cabeza. Esta niña tiene esta enfermedad que es similar a la esclerosis y bueno ella necesita de la donación de toda la gente”, afirmó a los medios el pasado viernes.

En entrevista con la red Uno este lunes, Portugal aseguró que el tratamiento para tratar la Esclerosis Múltiple también es de alto costo, por lo que destacó que a raíz de los Ice Bucket Challenge que se viralizaron en las redes sociales, se visibilizó esta enfermedad y la ELA.

Para dar apoyo a los enfermos de la EM pueden comunicarse a los teléfonos en La Paz 2778264, 2246130 o con la señora Tomasa Portugal 70129444 para hacer llegar sus donativos a la Asociación.